Syndrom vyhoření u pečovatele o Alzheimerovu chorobu

Bylo zvažováno asi 9,3 milionu lidí "pečovatelé" v roce 2021 ve Francii, podle studie Ústavu pro animaci výzkumu, studií a statistiky (Drees) zveřejněno ve čtvrtek 2. února.

Pečovatel je sociální postava, která má různé podoby podle toho, zda pomáháte postiženému dítěti, starému člověku, člověku s neurodegenerativním onemocněním... Teprve od roku 2015 platí zákon (s názvem ASV) uznává důležitost role, kterou hrají rodinní pečovatelé (nebo blízcí pečovatelé), kteří pečují o závislého seniora.

„Za blízkou osobu pečující o seniora se považuje jeho manžel, partner, s nímž uzavřeli občanský pakt solidarity, nebo jeho partner, příbuzný nebo spojenec, definovaný jako rodinní pečovatelé, nebo osoba, která s ním bydlí nebo ji vyživuje. má úzké a stabilní vazby, což jí pomáhá pravidelně a často na neprofesionálním základě vykonávat všechny nebo část činností nebo činností každodenního života. (CASF, L113-1-3, 2015)

Odhaduje se, že mezi těmito pečovateli jsou postiženy 3 miliony Alzheimerova choroba. Toto pozorování nás vedlo k vybudování a výzkumný projekt se 76 pečovateli, kteří žijí v Grand-Ouest a kterým nabízíme a údržbu každých šest měsíců konfrontovat svou zkušenost, své zkušenosti, své rozpory s morálními a společenskými příkazy, kterým jsou vystaveni.

Poznamenáváme, že pojem vyčerpání a/nebo jeho odvozené formy (vyčerpaný, vyčerpaný, vyčerpávající, vyčerpávající) je velmi přítomen v diskursu tisku, který předává politické rozhodnutí, a v menší míře i v diskursu samotných pečovatelů. oni sami. Použité výrazy však neodrážejí dramatické sázky spojené s tímto statusem.

Oklikou přes průzkum v celostátním a regionálním tisku

Současný kontext je silně zakořeněn v politických a zdravotních otázkách, protože zpochybňují řízení stárnoucí populace. Lis evokuje pomocí zamrzlé konstrukce pomocníka pacientů s Alzheimerovou chorobouvyhoření pečovatele, popisující pomocníka ve vztahu péče, podpory a redukujícího a běžně pomíjivého stavu na podstatnou charakteristiku. Tato konstrukce fungující jako předkonstruovaná potvrzuje reprezentaci pomocníka v obecném mínění.

„Dalším cílem je také upozornění na vyčerpání pomocníka. V některých případech se stává, že je to on, kdo odchází první. (Le Monde, duben 2016)

„Podporuje domácí podporu pro zranitelné osoby a zároveň omezuje riziko vyhoření pečovatele. (Le Progrès, červenec 2017)

„Respite je nyní nabízen na každém oddělení jako řešení ke snížení syndromu vyhoření pečovatelů. (Le Figaro, prosinec 2019)

„Cílem oddechu je bojovat proti vyčerpání pečovatele, ale také proti uzavření se do sebe a izolaci pomáhajícího páru. (South-West, duben 2021)

Co říkají pečovatelé o svém syndromu vyhoření

Pečovatel naopak vyvolává vyčerpání v důsledku dlouhého procesu péče, který končí extrémní únavou a bodem, ze kterého není návratu. V následujícím příkladu gradace postojů a emocí (strach ze špatného zacházení, nervozita a vyčerpání) přivádí pečovatele zpět k rozumu tím, že upřednostňuje dohled nad pacientem odborníky v ústavu.

Florence, pečovatelka o svého manžela:

"Musíš se naučit, jak ho oblékat, navlékat ponožky, pomáhat mu vstát z postele a všechno, ve skutečnosti jsou to techniky, nikdo tě nenaučí, že se musíš přizpůsobit, takže mu poděláme záda, bylo by mi 20." let starší než můj manžel, jak jsem to mohla udělat? Nezvládla bych to a tak jsem se bála, že budu zneužívat, byla jsem na pokraji vyčerpání, a proto si říkám, že je to lepší támhle (v Ehpadu), i když nám na tom moc nezáleží to. No je v bezpečí, žere, to je hlavní. »

V následujícím příkladu je to hypervigilance pečovatelky vůči matce, která vede k vyčerpání a uvědomění si umístění v ústavu.

Valérie, pečovatelka se svými dvěma sestrami, od jejich matky:

„Moje matka šla v noci ven, takže jsme ji sledovali na jejím telefonu, dali jsme detektor otevření dveří, který nám posílal upozornění na naše telefony, takže posledních pár měsíců, co si pamatuji, jsme se na konci střídali, abychom měli noci na spaní. a pak jsme si uvědomili, že občas s detektorem otevřela dveře, ale nevyšla ven, a že nás to najednou fakt naštvalo a skončili jsme opravdu, proti naší vůli, dali jsme kameru, webkameru na počítač.

Byt byl dost malý na to, aby si řekla, jestli opravdu šla ven, nebo jen otevřela dveře, každopádně nezáleželo na tom, že jsme byli vzhůru, otevření dveří bylo spuštěno a kolikrát jsem vzal auto v Ve 4 hodiny ráno jsem se šel porozhlédnout po okolí a je pravda, že v tu chvíli jsem dosáhl úrovně totálního vyčerpání, v den, kdy jsem byl v práci jako zombie, neustále mi telefon posílal upozornění a narůstající úzkost… a tam , řekli jsme si, no, musíme něco udělat, protože už to dál nejde. »

Obrázek 1: Rozdělení segmentů vyčerpání, vyčerpaný, vyčerpávající, vyčerpaný, vyčerpaný v rámci rozhovorů.

Hledání termínů vyčerpání, vyčerpaný, vyčerpaný, vyčerpávající v celém korpusu rozhovorů ukazuje, že k vyjádřenívyčerpání, pečovatelé upřednostňují verbální konstrukci (vyčerpat, vyčerpat, vyčerpat), která zahrnuje mluvčího spíše než substantivní konstrukci, která se omezuje na evokaci stavu a která je možná spíše v medicínsko-sociální oblasti.

Můžeme také předpokládat, že pojem vyčerpání by se spíše používal písemně a v rozhovorech by byl nahrazen známější formou „Jsem vyčerpaný“, „Už to nevydržím...“, což by odůvodnit nedostatečné zastoupení tohoto pojmu v rozhovorech.

Konstrukce a význam pojmu vyčerpání

V rozhovorech pečovatelé přistupují k tomuto pojmu pomocí následujících sloves: Vyvarovat se, omezit, dosáhnout, předcházet, předvídat, vést, vést (k), vést (k), střežit (od), oddálit vyčerpání :

„Víte, naši tvůrci rozhodnutí by měli udělat něco, aby zabránili syndromu vyhoření, protože jakmile se objeví, je příliš pozdě. »

s příslovci až, natolik, že na prahu, na okraji :

"Nepochybně se odtamtud chtěla dostat a chodila, dokud nebyla vyčerpaná, a v tu chvíli bum, takže jsme ji museli umístit." »

„Jeho společník, který mu pomáhá, je na pokraji deprese, na pokraji vyčerpání, na pokraji ztráty kontroly. »

Z definicevyčerpání navržené v online slovníku Atilf, poznamenáváme, že v kontextu pomoci pacientovi s Alzheimerovou chorobou se pojemvyčerpání přesahuje mobilizaci individuálního zdroje. Když je tento jednotlivý zdroj spotřebován,vyčerpání charakterizovaný představuje paroxysmální bod, z něhož je posun nevratný a obecně vede k umístění pacienta do ústavu a péči o pečovatele.

V této souvislosti a tváří v tvář vyčerpání pomocníka (navíc, byl by nevyčerpaný pomocník dobrým pomocníkem v očích druhých?) posouvají preventivní diskurzy veřejného jednání právo na oddech reagovat léčebným a univerzálním způsobem a bohužel nikoli preventivně a nekonkretizující.

Pečovatel je heterogenní postava, nepomáháme stejně na začátku onemocnění nebo když je nemoc již nasazena, nepomáháme stejně podle toho, zda pomáháme jeho manželovi, příbuznému nebo přítel. Vyčerpání, které není snadné rozpoznat, protože je zatíženo nepromyšlenými, morálními a společenskými normami, je však nevyhnutelné, když se nemoc opečovávaného zhorší.

Frederic Pugniere-Saavedra, lektor jazykových věd, University of South Bretany

Tento článek je publikován z Konverzace pod licencí Creative Commons. Čístpůvodní článek.

Obrazový kredit: Shutterstock/Ground Picture