Mění se podmínky na konci životnosti? Udělejme si čas na práci
Občanský sjezd o konci života, organizovaný Hospodářskou, sociální a environmentální radou, po čtyřech měsících diskusí, úvah a hlasování předložil vládě svou zprávu. Vybraní občané byli vyzváni, aby osvětlili veřejným orgánům problematiku podpory na konci života a byli pro aktivní pomoc při umírání.
Toto extrémně citlivé téma, které odkazuje každého člověka na jeho vlastní zranitelnost, volá po dimenzích lékařský, společenský, právní, etický, filozofický a samozřejmě, politiky.
To je také smyslem této úmluvy, o které se rozhoduje na vysokých místech: občané, občané, má se právo vyvíjet?
Hranice přání konce života
Legislativa o konci života ve Francii se dokázala znovu objevit od prvních milníků, které stanovila Kouchnerův zákon z roku 1999 která zaručovala přístup k paliativní péči. Tam Leonettiho zákon z roku 2005, Pak Claeys-Leonettiho zákon z roku 2016 otevřela práva lidem na konci života. Kromě ukončení léčby rámují označení a důvěryhodná osoba a psaní předběžné směrnice, písemné prohlášení, které může učinit jakákoli dospělá osoba, aby upřesnila svá přání týkající se konce života.
Tato ustanovení jsou považována za účinný prostředek k odstranění nejistot souvisejících s podmínkami na konci životnosti. V době jejich hlasování byli jednomyslně vítáni. Jsou však neúčinné.
Tým výzkumníků analyzoval schopnost důvěřivých lidí činit rozhodnutí odpovídající přáním jejich blízkého. Na základě téměř 20 000 párů odpovědí pacientů, kterým důvěřuje na hypotetických scénářích konce života došli ke znepokojivému závěru: ve třetině případů se důvěřivá osoba mýlí v preferenci léčby svého blízkého a nerozhodne se tak, jak by chtěla.
Ještě více alarmující: toto číslo zůstává stejné, i když již proběhly diskuse o těchto otázkách. Důvěryhodní lidé mohou upřednostňovat své vlastní hodnoty před hodnotami svých blízkých. Bez jasných předběžných pokynů by jmenování podpůrné osoby nebylo v současné praxi účinné.
Jednotlivci však těžko jasně vyjadřují svůj názor na konec života. Zejména starší lidé mohou vnést trochu světla do tohoto bodu. Pokud se smrt zdá našemu každodennímu životu stále vzdálenější, nabývá zvláštní důležitosti. s postupujícím věkem.
Požádat staršího člověka, aby se rozhodl o svém konci života, však není snadné, včetně rodiny a pečovatelů zdá se, že dosáhli dohody. Zejména mohou být konfrontováni s morálními dilematy: měl by člověk uvažovat o tom, že si za určitých podmínek neprodloužíme život? Je možné se dohodnout na tom, aby ostatní rozhodovali o sobě, když už není možné se vyjádřit?
Tato otázka je zvláště složitá v případě starších lidí žijících v ústavech. Mohou se ocitnout omezeni ve vyjadřování voleb stejně důležitých jako těch, které definují jejich poslední okamžiky existence – kvůli jejich zdravotnímu stavu, protože všechny jejich svobody nejsou respektovány, nebo proto, že se jim ta otázka prostě nepoloží. Vyplývá to ze studie provedené v letech 2013-2014 v 78 domovech důchodců ve Francii, otázky týkající se konce života byly prodiskutovány maximálně s 21,7 % obyvatel. Ve 32,8 % případů nikdy neproběhla žádná diskuse o otázkách konce života, ať už s rezidentem, ani s blízkými. Je to paradox, pokud si myslíme, že tato místa ubytování také jsoukonečná místa k životu.
Obtížná aplikace předběžných pokynů
V jiném průzkumná studieBritští zdravotní vědci zdůraznili obavy starší lidé, když byli požádáni, aby přemýšleli o paliativní péči a eutanazii (a zejména o podmínkách jejich provádění). I když tedy byly předem vypracovány směrnice v očekávání hypotetických budoucích obtíží, senioři je nebudou nutně schopni dodržovat, když budou skutečně konfrontováni s koncem své existence.
Psaní předběžných pokynů není všechno. Stále je třeba být doprovázen k výběru, zda stále odpovídají existenciálnímu pojetí, které se mohlo vyvinout, zvláště v této těžké době. Výhody předběžných pokynů jsou omezené potížemi zdravotnických systémů integrovat vyjádření pacientových rozhodnutí v pečovatelských postupech, zvláště když je organizace práce složitá, časově omezená a emocionálně nabitá.
Je to pochopitelné: vzít v úvahu předběžné pokyny o podmínkách konce života znamená dát prostor výměnám, které berou v úvahu existenční volby všech. U pacientů, i těch nejstarších, je třeba uznat odbornost kteří jsou schopni sami říci, co je nejvhodnější. Stěžejní jsou také etické otázky spojené s často složitými klinickými situacemi s vyškolenými odborníky, kteří musí být k dispozici.
Překročit současné limity?
Občanská úmluva, která právě skončila, navrhuje jít nad rámec stávajících ustanovení. Velkou většinou hlasovalo pro zavedení pojmu aktivní asistence při umírání v rámci procesu podpory a koordinace s paliativní péčí do zákona.
Tady skřípe bota a vyvstává otázka skutečné politické vůle ke změně legislativního rámce pro ukončení života vzhledem ke stavu francouzského zdravotnictví. Je překvapivé zjištění, žehodnocení Claeys-Leonettiho zákona z roku 2016 se konalo současně s občanským sjezdem: předchozí posouzení by jistě prospělo kvalitě práce sjezdu.
Vysoký úřad pro zdravotnictví však dal některé prvky rámce v roce 2020.Upřesňuje, že zákon Claeys-Leonetti není dostatečně uplatňován zdravotníky: a zlepšení je potřeba v dialogu mezi zdravotníky a pacienty, i těmi nejstaršími. Pokroku je také potřeba podporovat je a jejich blízké.
Dále tvůrci rozhodnutí zavedou aktivní pomoc při umírání v systému paliativní péče je kritizován pro její nerovný aspekt (26 oddělení nemá jednotky paliativní péče) a v širším měřítku pro a nedostatek zjevných prostředků ?
Současné postupy, poddimenzované, nejsou uspokojivé a vyplývají z tendence uvažovat o zařízeních bez zohlednění rozmanitosti zkušeností. Na rozdíl od určitých předpokladů všichni lidé na sklonku života nemusí nutně chtít zemřít doma. Očekávání ohledně podmínek na konci životnosti nejsou jednotná. Některé základní potřeby, které vyžadují specifickou podporu, mohou být v závislosti na situaci neslučitelné se smrtí doma.
Návrhy občanského sjezdu čelí složité realitě, která je stále špatně pochopena. Potíže týkající se předběžných pokynů jsou pouze jednou z mnoha otázek.
Tváří v tvář těmto zjištěním se zdá být legitimní položit si otázku skutečné politické vůle zavést do zákona pojem asistovaného umírání, což je vývoj, který byl dosud odmítán. Zůstává mnoho otázek a inventarizace na konci životnosti před uzavřením smlouvy by přispěla k požadovaným změnám. Takový pokrok by vyžadoval hloubkovou revizi trpícího zdravotního systému.
Stephane Alvareze, lektor sociologie, Univerzita Grenoble Alpes (UGA) et Emmanuel Monfort, lektor psychologie, Univerzita Grenoble Alpes (UGA)
Tento článek je publikován z Konverzace pod licencí Creative Commons. Čístpůvodní článek.
